Het is overal onderwerp van gesprek. Van de Reels van Emmanuel Macron tot de banken van het Parlement, endometriose is de nieuwe ‘trendy’ aandoening, zo lijkt het. Maar achter de mediaverhalen en politieke beloften blijft de realiteit van Belgische patiënten in 2026 een slopende strijd. Een stand van zaken met Laura Lequeu, oprichter van Toi Mon Endo.
Voor veel artsen is pijn hebben als vrouw gewoon normaal.
We spraken elkaar voor het eerst in 2020. Toen startte Laura haar vereniging met een iPhone 7 in haar studentenkamer. Zes jaar later is het woord ‘endometriose’ welbekend, maar nog niet genoeg. We weten dat het bestaat, maar veel blijft onduidelijk. En de mooie woorden over de zaak vallen in duigen zodra je een spreekkamer binnenstapt of een werkplekondersteuning probeert te regelen.
Pijnlijke cijfers van een medische zoektocht
Jarenlang werd er gesproken over zeven jaar voor een diagnose. Dat voelde al als een eeuwigheid. Vandaag brengen Belgische gegevens ons met beide voeten op de grond: de gemiddelde medische dwaaltocht duurt eerder twaalf jaar. Een recent Europees onderzoek toont aan dat de diagnosevertraging rond de tien jaar blijft hangen.
Waarom deze stilstand? Omdat het systeem nog vasthoudt aan oude idealen. “Veel oudere generaties blijven nog enkele jaren actief,” zegt Laura. “Hun mentaliteit veranderen is moeilijk, omdat ze hun hele carrière op een bepaalde manier hebben gewerkt.” Kortom: voor veel artsen is pijn hebben als vrouw gewoon normaal.
Er is enorm veel verkeerde informatie over endometriose en onvruchtbaarheid
Toch is er hoop. Laura krijgt nu wekelijks minstens één verzoek van geneeskunde- of fysiotherapiestudenten voor scripties over het onderwerp. Jong bloed staat klaar, maar opleiding over endometriose is nog steeds niet verplicht in universitaire curricula.
De verlammende ‘na-diagnose’
En eenmaal het woord is gevallen, wat dan? “Er is een enorme zoektocht na de diagnose waarover we het nauwelijks hebben,” betreurt Laura. “Nu heb je je diagnose. Ze adviseren je om voor chirurgie of hormonen te gaan. En dan zoek je het verder maar uit.”
Ziekenhuizen leggen zelden uit waarom of hoe. Tussen de aanvallen door moeten patiënten hun eigen manier vinden om ermee om te gaan. Dat gevoel van er alleen voor te staan weegt zwaar: de vereniging krijgt steeds vaker noodoproepen, soms zelfs van mensen in suïcidale crisis. Endometriose tast niet alleen het lichaam aan, maar ook de mentale gezondheid.
Taboes rond seksualiteit en vruchtbaarheid
Op TikTok circuleren ‘shock’-video’s die zeggen dat endometriose gelijk staat aan onvruchtbaarheid. “Er is enorm veel verkeerde informatie. Dit jaagt jongeren weg van een diagnose uit angst te horen dat ze nooit moeder zullen worden.” De wetenschappelijke werkelijkheid is iets genuanceerder: 60% van de vrouwen ervaart geen vruchtbaarheidsproblemen.
In de slaapkamer blijft het taboe even hardnekkig. Laura legt uit dat veel patiënten “op hun tanden bijten” om seks te hebben, uit angst hun relatie te schaden. “Veel mannen kijken nog erg penetratief naar seksualiteit, met weinig ruimte voor nuance.” Wat helpt? Open communicatie, maar ook de inzet van paramedici (zoals kinesitherapeuten en osteopaten), die steeds vaker deel uitmaken van het zorgtraject.
De illusie van menstruatieverlof
Het debat over menstruatieverlof woedt in de parlementen, maar Laura Lequeu blijft voorzichtig. Voor haar is de term ‘verlof’ zelf problematisch – je gaat niet op vakantie met een warmwaterkruik en krampen. “Vrouwen gewoonweg zeggen ‘blijf thuis als je pijn hebt’ is de pijn normaliseren.” Ze pleit eerder voor een erkenning van de aandoening die concrete aanpassingen mogelijk maakt (thuiswerken, flexibele uren) zonder de carrière te benadelen.
De endometriosebehandelingen van de toekomst
Komt de doorbraak van technologie? Speekseltesten krijgen veel aandacht. Laura ziet er potentieel in, maar waarschuwt: ze geven een waarschijnlijkheid, geen zekerheid, en zeggen niets over de locatie van de letsels.
Ook in Zwitserland beweegt er iets. Daar ontwikkelt een start-up een vaginale echografie met artificiële intelligentie, bedoeld om gynaecologen zonder specifieke expertise te helpen zien wat anders gemist wordt. In België is er een nationaal plan in de maak, met een lancering voorzien in 2028.
In 2026 beschikken we over algoritmes die feilloos voorspellen wat we zullen kopen, terwijl de geneeskunde nog altijd zoekt naar manieren om een baarmoeder correct in kaart te brengen. Intussen dragen we op 28 maart, de Dag van de Endometriose, geel. Onthoud dit: pijn is niet normaal. Laat je niets anders wijsmaken.
