Leven met endometriose: symptomen, oplossingen en getuigenissen

Gepubliceerd op 20 november 2022 door Laurence Donis en Lore Ginneberge
Leven met endometriose: symptomen, oplossingen en getuigenissen Unsplash

Endometriose blijft zowel onderbelicht als taboe, ook al treft het maar liefst een op de tien vrouwen. Wat houdt de aandoening in en zijn er behandelingen?

Wat is endometriose?

Om dat te begrijpen, moet je weten wat het endometrium is: het weefsel dat de binnenkant van de baarmoeder bekleedt. Tijdens de cyclus wordt dit eerst dikker als voorbereiding op een mogelijke zwangerschap, waarna het afbreekt en gaat bloeden als er geen baby wordt geboren. Dit fenomeen kennen we allemaal als de menstruatie. Het probleem is dat wanneer het endometriumweefsel buiten de baarmoeder migreert, het cysten kan veroorzaken. Het resultaat? Een ontstekingsreactie en hevige pijn tijdens de menstruatie. Bij sommige vrouwen kan endometriose leiden tot onvruchtbaarheid. "Wanneer het zich in de diepte beperkt tot de baarmoeder, heet het adenomyose. Maar de meest voorkomende plekken zijn de eierstok, de blaas of het rectum en het buikvlies. Zeldzamere plaatsen zijn de huid, zenuwen en lever," legt Odile Bagot uit, specialist in gynaecologie en verloskunde.

Wat zijn de symptomen van endometriose?

Het belangrijkste symptoom is pijn. "Allereerst is er menstruatiepijn, vervolgens een tweede pijn ter hoogte van het bekken, maar ook pijn bij seksuele betrekkingen of chronische pijn die verergert tijdens de ovulatie en vooral de menstruatie. Daarnaast erkennen we minder constante signalen zoals abnormale bloedingen, eierstokcysten, onvruchtbaarheid en vermoeidheid in verband met chronische pijn", aldus de gynaecoloog.

Kan endometriose genezen?

Nee, er is helaas geen permanente oplossing voor endometriose. Doorgaans heb je echter geen klachten meer tijdens de menopauze (hoewel er enkele zeldzame uitzonderingen kunnen zijn).

Waarom blijft endometriose taboe?

Het is niet zozeer de endometriose zelf die taboe is, maar het (seks)leven van de vrouw dat eronder lijdt en de pijn die niet altijd serieus genomen wordt. Er rust nog steeds een taboe op menstruatie en er is ook de culturele opvatting dat het 'normaal' is dat een jonge vrouw net als haar moeder onder de menstruatie lijdt. Ten slotte geldt er nog steeds een geslotenheid rond vrouwelijke seksualiteit. Endometriose blijkt vaak verantwoordelijk voor dyspareunie, pijn bij het vrijen, maar niet alle vrouwen durven daarover te communiceren. Gevolg: vrouwen leven jarenlang met endometriose zonder de oorzaak van hun lijden te kennen. "Het is duidelijk dat we er meer over moeten praten, maar we moeten ook geen paniek zaaien bij vrouwen. Endometriose is lang niet de enige oorzaak van bekkenpijn en soms kan een eenvoudige pijnstillende of ontstekingsremmende behandeling voldoende zijn.

endometriose pijn symptomen oplossingen getuigenis
Unsplash

De oplossing voor endometriose

"Het eerste doel is om de pijn weg te nemen. Het is belangrijk te weten dat het de invloed van de cyclus op het endometriumweefsel is, ongeacht waar het zich bevindt, die de symptomen veroorzaakt. Het is daarom logisch om deze te blokkeren, bijvoorbeeld via een anticonceptiepil of hormoonspiraal die de menstruatie onderdrukt. Bij ernstige vormen is soms een operatie nodig. Afgelopen juli werd in de VS door het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten een medicijn goedgekeurd om vrouwen met endometriose te verlichten. Het gaat om een kleine pil genaamd Orilissa die de pijn met 75% zou kunnen verlichten door de productie van oestrogeen te verminderen. Er is nog niets bekend over een potentiële variant verkrijgbaar in België.

Livia, een klein toestel met groots effect

Onder de oplossingen voor vrouwen met menstruatiepijn wordt Livia steeds populairder. Het is een klein apparaatje dat pijn verlicht door elektrostimulatie. Hoe werkt het? Je bevestigt het clipje aan een riem en plakt twee elektroden op de plekken die pijn doen. Vervolgens zet je Livia aan, pas je de intensiteit van de stimulatie aan en keer je terug naar je normale leven. Het apparaat werkt door pijnloze elektrische signalen door de huid te sturen. De zenuwen hebben het dus 'druk' en kunnen de 'pijn'-boodschap niet meer doorgeven aan de hersenen. "Je zou kunnen zeggen dat Livia de perceptie van menstruatiepijn kortsluit," legt de gynaecoloog uit.

livia pijn maandstonden menstruatie
Livia koffer, €159

Shop hier

"Livia is geen alternatief voor medicatie, maar een aanvulling op de behandeling van dysmenorroe (menstruatiepijn) bij endometriose. Als je de oorzaak van endometriose wilt behandelen, moet je de cyclus blokkeren. Maar bij eenvoudige dysmenorroe is het perfect geschikt, alleen of in combinatie met paracetamol en/of ontstekingsremmers," voegt Odile Bagot eraan toe. Het is echter belangrijk te weten dat Livia niet voor alle vrouwen werkt. Terwijl velen overtuigd zijn, voelen anderen geen of weinig verschil. "Het mechanisme van pijngevoel is complex en de psyche speelt een belangrijke rol. Daarom zal de gevoelde doeltreffendheid variëren naargelang de verhouding van elke vrouw tot pijn en tot het nemen van medicatie," besluit de arts.

Deze vrouwen met endometriose getuigen

Melissa, 30 jaar: "Hoewel er steeds meer over endometriose wordt gesproken, is het onderwerp nog steeds niet goed bekend en dat moet veranderen. Ik  heb tien jaar lang zeer pijnlijke menstruaties gehad voordat mijn diagnose werd gesteld... Onlangs leerde ik Livia kennen via een collega. Het is heel makkelijk in gebruik en het apparaat is klein zodat je het overal mee naartoe kunt nemen. Tijdens mijn eerste tests was ik onder de indruk van de doeltreffendheid: in vijf minuten was de pijn weg. Sindsdien ben ik pijnvrij en gebruik ik geen medicijnen meer. "

endometriose
Shutterstock

Geraldine, 28 jaar: "Het is frustrerend als je met anderen praat over pijnlijke menstruaties omdat het nog steeds een taboe is. Sommige mensen vinden het normaal om te lijden, anderen reageren er niet eens op. In de medische wereld voel ik me gehoord maar onbegrepen, niemand neemt ons serieus genoeg. Dit psychisch lijden wordt vaak over het hoofd gezien. Sinds mijn twaalfde plooi ik namelijk elke maand dubbel van de pijn tijdens de eerste dagen van mijn menstruatie. Ik ben al zes jaar niet meer ongesteld geweest, mijn gynaecoloog en ik hebben afgesproken dat ik de anticonceptiepil doorneem. Maar de laatste vier jaar heb ik elke twee maanden ongeveer tien dagen hevige pijn... Dit is waarschijnlijk endometriose, maar de definitieve diagnose is nog niet gesteld. Livia gaf me hoop op verlichting. De eerste elektrostimulaties zijn heel verrassend, maar niet onaangenaam. De pijn is er nog steeds, maar ik kan die tenminste fel verminderen."

LEES OOK: Pijn tijdens het vrijen? Een fysiotherapeut geeft advies