Le 15 février marque la Journée internationale du cancer de l’enfant. L’occasion pour la fondation KickCancer de rappeler sa mission : guérir tous les enfants malades et collecter des fonds pour aider la recherche.
En 2021, une tombola est organisée par KickCancer pour récolter des fonds, avec le soutien de la chanteuse belge Angèle, ambassadrice de la fondation depuis 2019, mais pas que car de nombreux autres artistes et personnalités internationales soutiennent aussi l’action en offrant des lots composés d’objets collector. Delphine Heenen, fondatrice de l’association, a été confrontée au cancer de l’enfant et a fait le choix de se consacrer pleinement à sa nouvelle mission. Rencontre.
Que faisiez-vous avant de créer la fondation KickCancer ?
J’ai d’abord été avocate en droit des affaires pendant 10 ans. Ce n’était pas un métier tourné vers l’humain mais c’était passionnant. J’étais jeune maman, alors c’était compliqué. On me disait qu’il fallait que je m’occupe de mes enfants et que ce n’était pas bon de travailler. On ne me laissait pas le choix d’être ambitieuse. Fin 2008, j’ai alors décidé de démissionner. J’ai essayé de comprendre ce que je pouvais faire d’autre. Au final, j’ai fait un changement radical, et je suis partie dans le conseil en stratégie pendant 2 ans. Mais j’avais envie de travailler dans l’entreprenariat, en rapport avec le zéro déchet et la protection de l’environnement. Puis, j’ai travaillé dans une petite start-up, qui gère un fond d’investissement pour les énergies renouvelables. J’y suis restée 7 ans, jusqu’à 2017.
Pourquoi avoir choisi la cause du cancer de l’enfant ?
Mon fils Raphaël est tombé malade en juillet 2013 une première fois. C’était très dur, alors je ne travaillais plus que 3 jours par semaine, en mode sourdine. Au bout d’un an de traitement, il est rentré en rémission et j’ai repris le travail normalement. C’était une expérience choquante. La tumeur de mon fils était située sur le pied, alors il a du être amputé. Ce qui est étrange, c’est qu’au moment même, on vit la vie avec une intensité incroyable. Se confronter à une maladie mortelle vous fait comprendre qu’il faut se battre pour la vie. C’est un sentiment qu’on ne connait pas. Cependant, j’ai aussi beaucoup de bons souvenirs, malgré les moments épouvantables. Nous avions une routine familiale assez joyeuse, ça nous a permis de nous rapprocher. Mais ça reste un traumatisme profond. Mon fils a malheureusement rechuté en décembre 2015. La situation était alors plus grave, et ses chances de survie étaient très basses. Mais on avait déjà les clés et les compétences pour gérer la situation, et Raphaël se sentait déjà mieux que la première fois.
KickCancer
Pourquoi avoir créer la fondation KickCancer ?
En m’intéressant au traitement utilisé, je me suis rendue compte qu’il était composé de molécules très anciennes, datant de 1996. J’ai alors compris qu’il n’y avait plus d’essais cliniques et de recherches pour soigner le cancer de l’enfant, ce qui est grave quand les chances de survie sont aussi basses. C’était évident pour moi que la science avait fait des progrès dans ce domaine, mais ce n’était pas le cas. Les enfants sont d’ailleurs les grands oubliés de la recherche, pour les cancers et la santé en général. C’était donc une révélation pour moi. Je voulais changer les choses. J’ai parlé avec des médecins et des spécialistes pour comprendre la situation. J’ai compris qu’il fallait lever des fonds pour financer la recherche. Mais il fallait aussi réparer le système. Je me suis aussi rendue compte qu’il n’y avait pas d’organisation dédiée au cancer de l’enfant en Belgique. J’ai voulu créer une fondation d’envergure européenne. J’ai donc arrêté mon travail en janvier 2017, et j’ai commencé à travailler sur KickCancer.
Quelles sont les missions de KickCancer ?
Notre mission principale est de guérir le cancer de tous les enfants. Nous voulons aussi améliorer la santé de ceux qui souffrent d’effets secondaires lourds dus aux traitements. Nous souhaitons aussi améliorer les traitements, en récoltant des fonds pour financer la recherche. Mais pour tout ça, il faut aussi réparer le système. Nous voulons que les gens travaillent mieux les uns avec les autres pour mieux comprendre le cancer de l’enfant. Nous mettons alors en contact les laboratoires, les médecins et les pouvoirs publics pour leur expliquer ce qu’est ce cancer, et comment mieux prendre en charge les patients. Le cancer de l’enfant représente seulement 1% de tous les autres cancers. Même si c’est un nombre dérisoire, il ne faut pas l’oublier pour autant.
KickCancer
Quelles sont vos actions au quotidien ?
KickCancer lance des appels à projet d’envergure européenne, en lien avec d’autres fondations comme l’association française Imagine for Margo et la luxembourgeoise Fondation Kriibskrank Kanner. Nous organisons aussi chaque année une course appelée « Run to kick », qui rapporte des fonds aux chercheurs tous les ans. Cela permet donc de développer des stratégies de recherche sur le long terme. Nous collaborons avec d’autres pays pour crédibiliser les projets et aider tous les enfants atteints du cancer. Enfin, nous obligeons les chercheurs à publier tous les résultats de leurs essais, même quand ils ont échoué. Cela permet une plus grande transparence, et aide les autres à ne pas refaire les mêmes erreurs.
Pouvez-vous nous parler de la tombola pour la Journée internationale du Cancer de l’enfant ?
Cette tombola va nous permettre de collecter plus de fonds pour financer la recherche, mais aussi de financer la partie exclusivement belge. Angèle, qui est notre ambassadrice depuis 2019, nous soutient et va donné son piano pour la tombola. Elle a aussi contacté beaucoup d’amis et de personnalités pour nous offrir d’autres lots inédits. Il y aura des pièces Chanel et Jacquemus, des objets collector de nombreux artistes comme Pierre Niney, Dua Lipa, Aya Nakamura, Stromae ou encore Julien Doré et Clara Luciani. Bref, un sacré palmarès. Nous étions très heureux car cela nous aidera à avoir une bonne visibilité et à lever plus de fonds.
KickCancer
Quels sont vos projets pour le futur ?
Nous souhaitons mettre en place un comité de patients. Nous voulons donner le pouvoir aux patients pour mieux se prendre en charge et ne pas se laisser submerger. Eux aussi peuvent changer les choses. Nous les aidons à maîtriser le vocabulaire des spécialistes, tout en gardant leur expérience de la maladie. Cela aidera aussi la recherche et surtout l’accompagnement des patients. Le cancer de l’enfant peut toucher tout le monde, alors notre rôle est aussi de sensibiliser sur le sujet.
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