On en parle partout. Des Reels d’Emmanuel Macron aux bancs du Parlement wallon, l’endométriose est devenue la pathologie « tendance ». Mais derrière le storytelling médiatique et les promesses politiques, la réalité des patientes belges en 2026 reste un parcours du combattant. État des lieux avec notre alliée de longue date, Laura Lequeu, fondatrice de Toi Mon Endo.

On s’était vus en 2020. À l’époque, Laura lançait son association avec un iPhone 7 dans sa chambre d’étudiante. Six ans plus tard, le mot « endométriose » n’est plus un inconnu, mais il n’est pas pour autant « connu ». On sait que ça existe, mais on ignore encore tout ce que ça implique. Et les beaux discours sur la cause s’effondrent dès qu’on pousse la porte d’un cabinet ou qu’on essaie de négocier un aménagement de poste.

L’errance médicale : le chiffre qui fait mal

Pendant des années, on a agité le chiffre de sept ans pour obtenir un diagnostic. C’était déjà une éternité. Aujourd’hui, les données belges nous ramènent sur terre : on est plutôt sur une moyenne de douze ans d’errance. Une étude européenne récente confirme que le retard de diagnostic stagne autour de dix ans.

Pourquoi ce surplace ? Parce que le système repose encore sur de vieilles idoles. « Il y a toutes les anciennes générations qui sont là pour quelques années encore », nous glisse Laura. « On va avoir du mal à changer leur mentalité parce qu’ils ont pratiqué d’une certaine manière toute leur carrière ». En gros : pour beaucoup de médecins, avoir mal quand on est une femme, c’est juste normal.

Pourtant, la relève est là. Laura reçoit désormais au moins une demande par semaine d’étudiants en médecine ou kiné pour des mémoires sur le sujet. Le sang neuf est prêt, mais la formation à l’endométriose n’est toujours pas obligatoire dans les cursus universitaires. Cherchez l’erreur.

Le désert de « l’après-diagnostic »

Et une fois le mot lâché, on fait quoi ? « Il y a une énorme errance post-diagnostique dont on ne parle pas », déplore Laura. « Maintenant tu as ton diagnostic. On va te dire chirurgie ou hormone. Et puis, un peu, démerde-toi. »

Les hôpitaux n’expliquent pas le « pourquoi » ni le « comment ». Entre deux crises, les patientes improvisent leur propre kit de survie. Ce sentiment de solitude est destructeur : l’association reçoit des appels de détresse de plus en plus lourds, allant jusqu’à des situations de crise suicidaire au téléphone. L’endométriose ne ronge pas que les tissus, elle bouffe la santé mentale.

Sexualité et fertilité : entre tabous et fake news

Sur TikTok circulent des vidéos « chocs » expliquant que l’endométriose égale stérilité. « Il y a énormément de désinformation. Ça pousse les jeunes à fuir le diagnostic par peur de s’entendre dire qu’elles ne seront jamais mères ». La réalité scientifique est un peu plus nuancée : 60 % des femmes atteintes n’auront aucun problème de fertilité.

Dans l’intimité, le tabou est tout aussi présent. Laura explique que de nombreuses patientes « mordent sur leur chique » pour avoir des rapports, par peur de mettre leur couple en péril. « Les hommes ont une vision très pénétrative de la sexualité, il y a beaucoup d’œillères”. La solution ? Communiquer, certes, mais aussi s’entourer de paramédicaux (kinés, ostéos) qui font désormais partie intégrante du parcours de soin.

Travail et politique : le mirage du congé menstruel

Le débat sur le congé menstruel agite les parlements, mais Laura Lequeu reste prudente. Pour elle, le terme même de « congé » est problématique – on ne part pas en vacances avec une bouillotte et des contractions. « Dire juste à toutes les femmes ‘restez chez vous si vous avez mal’, c’est normaliser la douleur ». Elle plaide plutôt pour une reconnaissance de la pathologie qui permettrait des adaptations concrètes (télétravail, horaires flexibles) sans pénaliser la carrière.

Quel espoir pour demain ?

Le salut viendra-t-il de la technologie ? On parle beaucoup des tests salivaires. Laura valide mais appelle à la prudence : ils donnent une probabilité, pas une certitude, et ne disent pas où se cachent les lésions.

L’espoir se niche peut-être en Suisse, où une start-up développe une échographie vaginale assistée par intelligence artificielle pour aider les gynécologues non-experts à repérer ce que l’œil nu peut rater. En Belgique, un plan national est en préparation, avec une sortie espérée pour 2028.

En 2026, on a des algorithmes ultra-performants capables de prédire nos envies d’achat, mais une médecine qui rame toujours à cartographier un utérus. En attendant, on va continuer à porter du jaune le 28 mars. D’ici là, retenez bien ceci : avoir mal n’a rien de normal. Ne laissez personne vous convaincre du contraire